tiistai 4. maaliskuuta 2014

Miten ja koska kertoa vammasta?


Minä ja perheeni ollaan oltu aina avoimia mun sairaudesta/vammasta. Tiedän kuitenkin, ettei tämä ole jokaisen vammaisen ja hänen perheensä toimintamalli. Itse olenkin lähiaikoina miettinyt paljonkin sitä, kuinka, koska ja miten kertoa vammastaan.
   Itse en hehkuta vammaani. Monet sanovat, ettei sitä edes välttämättä huomaa, ennen kuin se tulee puheeksi seikasta tai toisesta. Jotkin lapset ovat töissä saattaneet kysyä, miksi vasen jalkani läpsähtää omituisesti, silloin kun kävelen, miksi se ei ota samanlaista kanta-askelta kuin oikea jalkani. Tällöin olen rauhallisesti selittänyt, että vasen jalkani (ja käteni) on heikompi kuin oikea jalkani, koska minulla on sairaus nimeltään CP-vamma. Yhtälailla olen selittänyt toiselle lapsikatraalle, etten voi saada ajokorttia  sen takia, että toinen silmäni on sokea. Mutta näen silti hyvin. Lapset ovat ottaneet asian hyvin vastaan eli suomeksi sanottuna olankohautuksella ja "aijaa/okei"-ilmaisulla ja jatkanet sen jälkeen opiskeluaan kuin koskaan ei kysymystä olisi esitettykään.
   Olen huomannut lasten myöskin puolustavan minua joissain tilanteissa. Tämä on ollut hupaisaa ja pakostikin hymyilemään pistävää, mutta se on myöskin  saanut minut tuntemaan ylpeyden aihetta lapsista. Esimerkkinä mainittakoon tilanne, jossa olin viimeksi mainitun lapsiryhmän kanssa käsityötunnilla. Yksi näistä lapsista oli ollut pois sillä kerralla, kun toisen silmän sokeus oli tullut puheeksi. Tämän lapsen kanssa jostain syystä tuli toisen silmän sokeuteni puheeksi. Tämä alkoi tekemään minulla näkötestiä ("montako sormea mulla on pystyssä?"), johon suhtauduin hymy huulilla. Mutta ennen kuin testi oli ehtinyt alkaakaan, toinen poika sanoi tälle toiselle "Älä nyt ole tyhmä, yhtä hyvin ihminen voi nähdä yhdellä silmällä kuin kahdellakin." Voi mitä ylpeyttä tunsin tuolloin. Ja tunti jatkui jälleen eteenpäin. Tilanne oli ohitse yhtä nopeasti kuin se oli alkanutkin - ja jälleen yksi lapsi oli avartanut maailmaansa hiukan.
   Lasten kanssa työskennellessä tulee mielestäni olla rehellinen. Samoin työkavereilleen, varsinkin vamman kanssa, koska se saattaa ja yleensä rajoittaakin enemmän tai vähemmän työntekoa. Itse pystyn tekemään mielestäni hyvinkin paljon. Itselläni pois ovat jääneet vain liikuntatunnit, joissa en ole omimmillani neuvomaan ja näyttämään mallia lapsille. Myös migreenin takia ohjaava opettajani ja minä päädyimme siihen tulokseen, että en mene liikuntatunneille, ison ja kaikuvan salin takia, jossa melutaso altistaisi migreenille. Olen kiitollinen hänen ymmärryksestään.


   Nyt vanhemmiten olen alkanut miettiä sitä, että jos en olisikaan avoin vammastani. Tai millaista niiden ihmisten elämä on, jotka ovat kaltaisiani vammaisia, mutta eivät mielellään puhu sairauksistaan. Onko helppoa salata sairaus tai yrittää välttää siitä puhumista?
   Niin kuin jo alussa sanoin, en heti ihmisen ensimmäiseksi tavattuani esittelyni jatkoksi liitä luetteloa perussairauteni aiheuttavista vammoista. Se ajatus saa minut jo tätä kirjoittaessani nauramaan. Se, jos mikä, olisi mielestäni sosiaalisesti epäkorrektia kohdallani. Tietenkin niillä, joilla sairaus on näkyvämpi apuvälineiden esim. pyörätuolin takia, saraudestaan kertominen heti kättelyssä on mielestäni hyvä juttu. Oma sairauteni tulee puheeksi oikeastaan milloin sattuu. Ei ehkä ensimmäisellä, toisella tai kolmannella kerrallakaan, mutta varmasti sillä neljännellä jo. Tai sitten toinen on saattanut arasti tai rohkeammin kysyä itse, miksi toinen silmäni karsastaa tms. Ja minä olen vastannut, ja kertonut sairaudestani. Se saattaa tulla puheeksi myöskin, jos tulee puhe Lintsillä käymisestä. En voi mennä hurjiin laitteisiin epilepsian takia. Kyllä, vaikka siitä on jo 10 vuotta, kun olen saanut kohtauksen. Mutten myöskään tykkää hurjista, pyörryttävistä ja oksettavista laitteista. Ripareilla ollessani saatan mainita siitä hartaudessa (yleensä kerron lähes poikkeuksetta ainakin kiusaamiskokemuksistani) tai omalle ryhmälleni, jos en voikaan suorittaa omalta osaltani tehtävää Olympicseissa ja minut korvaa kyseisessä lajissa joku toinen vetäjä/isonen. Tai sitten asia tulee jostain puheeksi.


   Olen varmasti avoin siksi, että olen kasvanut siihen jo lapsesta saakka. Mutta olen jo hyvin pienenä tiedostanut erilaisuuteni ja olen ollut siitä huolissani. Vanhempani ovat kannustaneet kertomaan muille, jotta huoli kaikkoaa. Ehkäpä suurin syy avoimuudelle onkin vieläkin sisällä salassa oleva huoli, tosin paljon pienempi kuin lapsena: kelpaanko minä? Vammasta avoimesti kertominen on ollut mittari ihmissuhteille. Jos toiselle vammani ei ole ongelma, silloin minä kelpaan ja hän on luottamukseni arvoinen.
   Ehkä juuri tuon "toisten luottamuksen mittaamisen" takia en ole salaillut vammaani hirveän pitkään keneltäkään, jonka kanssa olen enemmän tekemisissä. Ne, jotka ovat minulle vain hyvänpäiväntuttuja, eivät välttämättä tiedä. Tai sitten tietävät muiden, yhteisten kavereiden kautta. Joka tapauksessa kaikki saavat halutessaan kuulla ja tietää vammastani. En halua törmätä kuvitettuihi juttuihin jo valmiiksi pienessä kaupungissa. Haluan, että tieto ja ennen kaikkea oikea, totuudellinen tieto tulee minulta.
   Muiden on ollut myös ehkä helpompi hyväksyä ja sisäistää vammani oman asenteeni takia. Kerron sairaudestani äänenpainolla ja -sävyllä, kuin kertoisin siitä, mitä aion tänään laittaa ruoaksi. Se ei ole hätkähdyttävä tai pelottava kertomus, joka on myös kertojalleen hätkähdyttävä ja pelottava.
   Ymmärrän niitä, jotka eivät mielellään kerro sairauksistaan. Itse tiedän henkilöitä, joilla on jokin sairaus, eli välttämättä vamma, mutta jokin muu), mutta eivät ole minulle siitä itse kertoneet. Olen saanut tiedon jostain muualta, luotettavalta taholta .Eivätkä nämä henkilöt välttämättä tiedä minun tietävän. Siksi kohteliaisuudestani välttelen heidän sairauksiastaan puhumista heille. En halua tulla toisen yksityisalueelle kutsumatta. Enhän tiedä, millaisen vastaanoton saan. Ehkä näiden hieman tökerösti sanottuna salailevien ihmisten salailun taustalla on perheen arvot ja hyväksyntä, mahdolliset ikävät tapaukset ja niistä johtuva pelko ja epävarmuus. Varmasti vaikuttaa myös elämämme aikakausi, joka ei varmasti ole helppo, mutta varmasti helpompi kuin 50 vuotta sitten. Jokainen päättää itse siitä, mistä muulle maailmalle avautuu.

Minkä johtopäätöksen tästä sitten vetäisin, miten ja koska? Itse silloin kun tilanne sitä vaatii tai kun kysytään. Mutta ymmärrän myös toisen tien valinneita. Kunnioitan heidän valintojaan, mutta suosittelen lämpimästi kuoresta ulos tulemista. Se ei välttämättä ole helppoa tai tunnu siltä, mutta on varmasti vapauttavaa. Eikä heti koko maailmalle tarvitse kertoa - yksikin ihminen voi riittää siihen, että oma erilaisuus ei tunnukaan niin vaikealta ja pelottavalta.

Ja ne jotka kohtaatte näitä erityisiä ihmisiä, olkaa ylpeitä siitä, että olette saaneet heidät kohdata. Tutustukaa heihin paremmin, jos vain mahdollista, ja ennen kaikkea - olkaa ennakkoluulottomia! Silloin saattaa hyvinkin käydä niin, että hetken päästä olette kokemusta rikkaampia.
Ihanaa viikkoa kaikille teille ja onneksi me kaikki olemme erilaisia!
~ Roosa ~

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Rohkeasti vain kommentoimaan, kuulen mielelläni sinusta <3