Toivepostaus: Mitä incontinea pigmenti –sairaus merkitsee äidille?

Kun pieni suloinen esikoistyttäreni syntyi marraskuisena iltana, olin vaikeasta synnytyksestä uupunut, mutta onnellinen – olin äiti. En osannut olla huolissani, liekö tajusinkaan, että vauva vietiin happikaappiin vihertävän lapsiveden ja heikon happisaturaation takia. Näin minulle on jälkikäteen kerrottu. Pian kuitenkin sain rinnalleni tuon pienen nyytin, joka osasi heti imeä rintaa hienosti ja maitoa lähti tulemaan hyvin. Vasta seuraavana aamuna huomasin, että täydellisellä vauvallani oli kummallisia rakkuloita iholla, vähän niin kuin palovammoja ja niitä ilmestyi lisää koko ajan. Hoitohenkilökunta oli huolissaan, mutta minä edelleen hormonipökerryksissä. Kuulin jo ensimmäisen vuorokauden aikana mainittavan IP:stä, mutta ei siitä kukaan sen kummemmin osannut kertoa. Meidät kiikutettiin taksilla keskussairaalaan, jossa lastenlääkäri sanoi, että pariviikkoisena voidaan ottaa jalan ihosta koepala, joka varmistaisi epäilyä. Muuten jatkettiin normaalia vauvanhoitoa, mutta joka vaipanvaihdon yhteydessä rikkinäistä ihoa penslattiin. Vauva kasvoi hyvin, valvotti itkuisena yöt ristiäispäiväänsä saakka, siitä lähtien nukkui yli kahdeksan tunnin yöunia. Aurinkoinen, vastavuoroinen, virkeä vauva. Hieman vasemmalle kippurassa makuullaan, mutta oppi liikkumisen taitoja ihan ikäistensä rytmissä. Diagnoosin vahvistuttua halusin neurologilta kaikki faktat tiskiin ja tiesin, että odotettavissa oli laaja valikoima muita oireita, mutta en antanut pelolle valtaa. Sisimmässäni tiesin, että mitä tahansa tulisi eteen, selviäisimme kyllä. Minulla oli esikoinen, oma täydellinen tyttäreni Roosa.

   Roosa rakasti vauvasta saakka kirjoja, ensimmäinen sanakin tuli jo kuuden ja puolen kuukauden ikäisenä selkeästi: KRRJA. Seuraavaksi tuli ÄITI, vuoden ikäisenä lauseita. Nykyään oikea puhetulva!  Kävimme viikoittain fysioterapiassa, myöhemmin myös toimintaterapiassa. Kaikki Roosan kanssa työskentelevät rakastuivat häneen oikopäätä. Teimme alusta asti Roosalle selväksi, että hän ei ole erilainen kuin muut. Hän on ihan tavallinen lapsi, jolla on erityisiä ominaisuuksia. Vaikka Roosa oppi kävelemään vasta puolitoistavuotiaana, hän ryömi hiekkalaatikolla täyttä päätä naapurin samanikäisten tyttöjen kanssa ja leikkikaverit oppivat tosi näppärästi auttamaan hankalissa paikoissa. Kävimme satujumpassa, kerhoissa, lastentapahtumissa. Emme ole passanneet Roosaa yhtään sen enempää kuin myöhemmin syntyneitä terveitä sisaruksiaankaan, emmekä hyväksyneet muilta ihmisiltä sääliä, paapomista tai surkuttelua. Sanoin kaikille, että tämä on nyt meidän elämää, emme osaa muuta kaivatakaan.

   Monesti olen ajatellut, että olisi ollut vaikeampi suhtautua lapsen sairauteen, jos aluksi olisi ehtinyt luulla, että lapsi on terve. Neljävuotiaana hiekkalaatikolla, kun pikkuveli oli vauva, Roosa kesken leikin kysyi: - Äiti, olitteko te isin kanssa surullisia, kun minä synnyin, enkä ollutkaan terve? Siinä silmänräpäyksessä tajusin, että tällä lapsella oli myös aivan ainutlaatuinen kyky ajatella asioita ikäisiään syvemmin. Vastaus oli kuitenkin helppo antaa: - Emme. Me olimme tosi onnellisia, että saimme juuri sinut ja näimme heti, että selviäisit ihan mistä vaan. Ja sitten jatkui leikki kuin mitään syvällistä keskustelua olisi ollutkaan. Jälkeenpäin näitä tilanteita on tullut vastaan useita. Ekana koulupäivänä oli naurettu ja kuiskittu selän takana. Roosa ei halunnut mennä enää kouluun. Juttelimme illalla ja päätimme, että ihmettelijöille pitää kertoa, miten asiat ovat. Lupasin tulla auttamaan. Seuraavan koulupäivän jälkeen opettaja soitti liikuttuneena, että Roosa oli pyytänyt puheenvuoroa tunnilla, asettunut luokan eteen keinutuoliin ja luetellut kaikki vammansa. Lopuksi oli sitten todennut, että ei tämä sairaus häntä haittaa, toivottavasti ei siis muitakaan. Eikä juuri haitannut koko alakoulun aikana.

   Vaikeita hetkiä Roosan sairauteen liittyen on toki äidilläkin ollut. Yksi pahimmista kaksi ja puolivuotiaana, kun oikean silmän sokeus todettiin. Lapsi hätääntyi sylissä, kun karsastusta tutkittiin ja näkevän silmän päälle asetettiin lappu. Tiesin ennen lääkärin sanoja, mistä oli kyse. Ensimmäinen epilepsiakohtaus johti tuntikausia kestäneeseen tajuttomuuteen ja pitkään syyllistin itseäni, kun en osannut toimia oikein heti kohtauksen alkaessa. Harvapa osaa. Pahinta oli se, ettei minua laskettu sairaalaan mukaan, koska pikkuveli oli nelikuinen. Onneksi isi pääsi. Epilepsia mullisti elämän. Roosa oli näin jälkikäteen ajateltuna neljävuotiaana masentunut, eikä puoleen vuoteen suostunut piirtämään muilla väreillä, kuin mustalla. Ja pelkkää söheröä. Onneksi epilepsiakohtauksia tuli harvoin, koska niistä selviäminen kesti aina vuorokauden. Jälkitilana Roosalla oli aina häpeä. Viimeisin kohtaus tuli kymmenen vanhana.

   Yläkouluaika oli rankkaa kahdestakin syystä. Roosalla oli paljon päänsärkyjä ja uudet luokkakaverit alkoivat kiusata häntä. Äitinä yritin asioita selvitellä. Tosin vasta nyt viimeisen vuoden aikana minulle on selvinnyt, että Roosan elämä silloin olikin paljon rankempaa kuin olin osannut kuvitella.

   Erityislapsen äitinä haastavaa on ollut etenkin se, että joudut viranomaisille koko ajan todistamaan, kuinka lapsesi eroaa terveistä ikätovereistaan. Arjessa kun emme kuitenkaan edes muista, että lapsi on sairas. Vaikka perheessämme on puhuttu aina avoimesti Roosan sairaudesta, on se ollut niin luonnollinen osa elämää, ettei siitä ole tehty numeroa. On eletty meidän arkea. Mistään emme ole joutuneet luopumaan lapsen sairauden takia. Päinvastoin se on ollut meille suuri rikkaus. Toki joskus vaikeina aikoina sitä toivoisi, ettei lapsi joutuisi kokemaan niin paljon tuskaa ja syömään niin paljon lääkkeitä. Mutta ilman Roosan sairautta emme olisi juuri tässä ja tällaisia kuin olemme.

Itkin jo ennen kuin olin lukenut koko tekstin, kiitos äiti!  Onneksi juuri sinä olet minun äitini <3